Observationele data (gegevens die routinematig verzameld worden) worden steeds vaker gezien als een waardevolle bron voor onderzoek. Ook voor onderzoek rondom zwangerschap, geboorte en de start van het leven biedt dit veel mogelijkheden. In dit artikel beschrijven we de ontwikkeling van de DIAPER data-infrastructuur, onze ervaringen bij de ontwikkeling en het gebruik hiervan. Ook laten we een aantal concrete voorbeelden zien van onderzoeken op basis van de data in DIAPER.
Wat hebben we gedaan?
De DIAPER data-infrastructuur koppelt databestanden van verschillende bronnen aan elkaar. De data is op individueel niveau en richt zich op thema’s gerelateerd aan zwangerschap, geboorte en de start van het leven. Denk aan gegevens over zorggebruik, zorguitgaven en gezondheidsuitkomsten, maar ook aan achtergrondkenmerken van de ouders, het kind en de zorgorganisaties. De data in DIAPER is onder andere afkomstig van Perined, Vektis en CBS (Centraal Bureau voor de Statistiek). De data-infrastructuur bevindt zich op het Remote Access platform van CBS. Hier kunnen de gegevens veilig worden opgeslagen, gekoppeld en geanalyseerd. In het artikel lichten we de data-infrastructuur en de totstandkoming en toepassing hiervan uitgebreid toe.
Wat laten we zien?
In het artikel geven we een aantal concrete voorbeelden van onderzoeken waarbij de data uit DIAPER is gebruikt. Hiermee laten we zien wat er mogelijk is met dit soort gegevens en waar je als onderzoeker rekening mee moet houden. De voorbeelden gaan onder anderen over:
- evalueren van een alternatief bekostigingsmodel voor integrale geboortezorg;
- inzicht geven in het gebruik van kraamzorg als input voor beleid;
- verschaffen van inzicht in waardevolle geboortezorg en de variatie hierin tussen zorgverleners.
Hiermee laten we ook zien hoe DIAPER relevante informatie oplevert voor verschillende belanghebbenden, zoals beleidsmakers, zorgverzekeraars, zorgaanbieders, zorgverleners en cliënten/patiënten. Op basis van onze ervaringen benoemen we resterende uitdagingen en mogelijke verbeterpunten voor de toekomst.
Conclusie
Met DIAPER toonden we aan dat het gebruik van routinematig verzamelde, observationele data van toegevoegde waarde kan zijn voor onderzoek. Ook blijven er uitdagingen. Hiermee hopen we initiatieven voor vergelijkbare data-infrastructuren te inspireren en een stukje makkelijker op weg te helpen.
Het artikel Observational Data for Integrated Maternity Care: Experiences with a Data-Infrastructure for Parents and Children in the Netherlands (in English) is gepubliceerd in het International Journal of Integrated Care (2023). Auteurs: Zoë Scheefhals, Eline de Vries, Joyce Molenaar, Mattijs Numans, Jeroen Struijs.
Meer informatie over de data is te lezen op de DIAPER-webpagina. Hier is ook het codeboek te vinden.