Groepsgesprek

Infectieziekten Bulletin, juni 2024

Auteur

Sophie Kemer, RIVM-Centrum Infectieziektebestrijding 

Het belang van betrokkenheid

Al vanaf de start van de COVID-19-epidemie klinkt de roep om burgers te betrekken bij het maken van uitbraakmanagementbeleid. Gezien de wereldwijde schaal van de pandemie en de impact ervan op mensen in alle lagen van de samenleving, is het betrekken van burgers waardevol om verschillende perspectieven in de samenleving te begrijpen. Burgers hebben unieke ervaringen, zorgen, behoeftes en ideeën die kunnen helpen bij het maken van complexe afwegingen in uitbraakmanagement. Bovendien kan het betrekken van burgers hun begrip van besluitvorming verbeteren.

Tot nu toe hebben burgers al een rol gespeeld bij responsactiviteiten in de bestrijding van een epidemie, zoals bij het verbeteren van informatiecampagnes of het uitvoeren van restrictiemaatregelen. In het maken van beleid over uitbraakmanagement is er echter nog geen structurele integratie van de waarden, behoeften en ervaringen van burgers. Dit roept onzekerheden op over de haalbaarheid en uitvoer van het betrekken van burgers bij het vormgeven van uitbraakmanagement.

Het betrekken van burgers tijdens COVID-19

Het doel van dit proefschrift was om te onderzoeken of en hoe het betrekken van burgers kan worden geïntegreerd in de besluitvorming over de bestrijding van epidemieën. Dit werd onderzocht gedurende een periode van 4 jaar, vanaf de start van de COVID-19-epidemie tot eind 2023. De epidemie werd gebruikt als voorbeeld om het potentieel van burgerparticipatie te onderzoeken. We hebben dit vooral onderzocht vanuit het perspectief van de Nederlandse inwoners. Individuen en initiatieven van burgers in Nederland hebben we gevraagd naar hun meningen, voorkeuren en ervaringen met hun betrokkenheid tijdens de COVID-19-epidemie. We hebben onderzoek gedaan met behulp van focusgroepen, vragenlijsten, interviews en een burgerforum. Veel deelnemers werden geworven via panelbureaus. De burgerinitiatieven hebben we gevonden via een online zoekstrategie en vervolgens uitgenodigd. Dit soort initiatieven bestonden uit burgers die zich hadden georganiseerd in groepen om bij te dragen aan COVID-19-management met nieuwe ideeën en perspectieven. Zo waren er initiatieven die opkwamen voor de behoeftes van chronisch zieke mensen, of die met een plan kwamen over hoe de maatschappij kon herstellen van de epidemie.

De waarde van en behoefte aan betrokkenheid

De deelnemers aan de focusgroepen, vragenlijsten en interviews waren over het algemeen positief over het betrekken van burgers bij het maken van beleid over uitbraakmanagement. Zij gaven aan dat burgers op een positieve manier kunnen bijdragen aan beleid. Bijvoorbeeld door nieuwe ideeën en suggesties aan te dragen. Bepaalde groepen burgers hebben ook goed zicht op de kwetsbaarheden die ontstaan tijdens een epidemie. Zij kunnen experts beter laten begrijpen wat deze kwetsbaarheden zijn en hoe deze ontstaan. Een andere manier waarop betrokkenheid volgens onze deelnemers waardevol kan zijn binnen de samenleving, is het vergroten van het begrip van het proces van beleid maken in uitbraakmanagement. Door betrokken te worden, krijgt een burger beter zicht op het beleidsproces en alle bijbehorende stappen, afwegingen en complexiteit. Een beter begrip hiervan zou kunnen leiden tot minder weerstand tegen beleid.

De behoefte aan betrokkenheid varieerde bij onze deelnemers (individuele burgers en burgerinitiatieven). In een vragenlijst hebben we gevraagd of deelnemers (individuele burgers) betrokken hadden willen zijn bij het maken van beslissingen over bepaalde restrictiemaatregelen. Ongeveer de helft van de deelnemers had hier geen behoefte aan. Ongeveer een kwart van de deelnemers wist het niet, en de andere kwart had juist wel behoefte om betrokken te worden. De burgerinitiatieven die we hebben gesproken hadden wel een duidelijke wens om betrokken te worden. Zij hadden zich juist georganiseerd in initiatieven, omdat zij andere ideeën hadden voor COVID-19-beleid. Op deze manier wilden ze samenwerken met overheidsinstellingen om COVID-19-management aan te passen. Vanuit het onderzoek naar deze burgerinitiatieven kwam naar voren dat zij daadwerkelijk hebben bijgedragen aan COVID-19-beleid in Nederland. Aan de ene kant hebben zij bijgedragen door een ander perspectief te brengen in beleid, aan de andere kant door een ander perspectief op COVID-19-management te brengen in de samenleving.

Manieren om burgers te betrekken

De meeste van onze deelnemers (individuele burgers en burgerinitiatieven) hadden een voorkeur om groepen burgers te betrekken bij het maken van beleid over COVID-19-management. Hiermee bedoelen zij bijvoorbeeld burgerinitiatieven, maar ook sectororganisaties of representatieve samples van de samenleving. Hierbij is het belangrijk om diversiteit en representativiteit in het achterhoofd te houden.

De deelnemers wilden vooral feedback kunnen geven aan overheidsinstellingen die met bepaalde vragen, dilemma’s of problemen zitten wat betreft COVID-19-management. Deze manier van betrokkenheid past volgens de deelnemers goed binnen de context van een uitbraak, waarin er soms onzekerheid heerst en beleid vaak snel gemaakt moet worden. Ook hoeft de inbreng van burgers niet per se overgenomen te worden in het uiteindelijke beleid, maar is het wel belangrijk dat de inbreng wordt gehoord door beleidsmakers, en dat er duidelijk gemaakt wordt wat er wel of niet met de inbreng gedaan is en waarom. De uiteindelijke beslissingsbevoegdheid moet volgens onze deelnemers bij de experts en beleidsmakers blijven liggen. Meer actieve manieren van betrokkenheid, zoals samenwerkingen tussen burgers, experts en beleidsmakers, kunnen op lokale niveaus uitgevoerd worden. Dit kan door het opzetten van deliberatieve processen, zoals burgerraden, waarin er uitwisseling plaatsvindt tussen verschillende stakeholders in uitbraakmanagement.

Een stap vooruit

Tijdens de COVID-19-epidemie hebben we gezien dat de kaders rondom het maken van beleid over uitbraakmanagement verbreed zijn, door onder andere de integratie van sociale wetenschappen en gedragskennis in uitbraakmanagement. Desalniettemin zien we nog steeds ruimte om burgers directer te betrekken en de integratie van de ervaringskennis van burgers in uitbraakmanagement te verbeteren. De burger wordt op dit moment nog steeds min of meer gezien als een ontvangende en/of uitvoerende partij, waarvan informatie over hun gedrag en percepties op momenten kan worden vertaald naar verbeteringen in de uitbraakmanagement. Er zijn echter geen duidelijke structuren ontstaan waarin burgers (individuele burgers en burgerinitiatieven) systematisch en direct kunnen deelnemen aan de ontwikkeling van uitbraakmanagement. Dit terwijl uitbraakmanagement responsief moet zijn voor de diversiteit aan ervaringen, zorgen en behoeftes van burgers.

Om het betrekken van burgers in uitbraakmanagement verder te brengen, gaat één van de belangrijkste aanbevelingen uit dit proefschrift over het ontwikkelen van een gezamenlijke visie. In het huidige onderzoek is veel onderzoek gedaan naar de perspectieven van burgers. Maar er zijn natuurlijk veel meer stakeholders in de uitbraakmanagement die kunnen en moeten meedenken over het betrekken van burgers in het maken van beleid. Deze stakeholders zijn bijvoorbeeld GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst)’en, gemeentes, beleidsmakers bij VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en het OMT Outbreak Management Team (Outbreak Management Team). Door met deze stakeholders samen na te denken over het betrekken van burgers, kun je een gezamenlijke visie ontwikkelen. Deze visie kun je vervolgens vertalen naar richtlijnen over het betrekken van burgers in uitbraakmanagement.

Zo’n systemische verandering in de uitbraakmanagement zal niet over één nacht ijs gaan. Dit soort ontwikkelingen kosten tijd en energie. Met dit onderzoek hopen wij een stap in de goede richting gezet te hebben en hopen we dat we anderen hebben geïnspireerd. Zo kan er worden toegewerkt naar een benadering in uitbraakmanagement waarin verschillende disciplines en verschillende soorten kennis worden samengebracht.

 
Sophie Kemper zal op 1 juli 2024 haar proefschrift(PDF) verdedigen.