Wat is Long COVID?

Long COVID is een verzamelnaam voor de aanhoudende gezondheidsklachten na een infectie met SARS severe acute respiratory syndrome (severe acute respiratory syndrome)-CoV2. Naast gezondheidsklachten als vermoeidheid, benauwdheid en pijn die lang na de genezing van de acute infectie kunnen blijven voortduren, wordt er veel gerapporteerd over langdurige gevolgen voor concentratie, cognitie en kwaliteit van leven. Een belemmerende factor in het onderzoek naar long COVID is dat er tot op heden nog geen uniforme definitie voor bestaat. Want hoe lang moeten de klachten voortduren om over long COVID te spreken? Ook het klachtenpatroon dat valt onder long COVID is onvoldoende gedefinieerd en is door de grote variatie in verschijningsvormen bovendien moeilijk samen te vatten.

Kennishiaten

Hoewel in de media veelvuldig casuïstiek wordt behandeld en er een steeds beter beeld ontstaat van wat long COVID zou kunnen inhouden, mist er ook nog veel informatie. Zo is het nog onvoldoende duidelijk:

• hoe vaak langere termijn gezondheidsklachten optreden na de acute fase van de infectie;
• in hoeverre dit verschilt tussen volwassenen en kinderen;
• in hoeverre het klachtenpatroon verschilt tussen volwassenen onderling;
• hoe lang deze klachten aanhouden;
• hoe waarschijnlijk het is dat deze klachten daadwerkelijk door COVID-19 worden veroorzaakt.

Daarnaast ontbreekt inzicht in de rol van onderliggende risicofactoren, waaronder bijvoorbeeld de invloed van de verschillende virusvarianten, op de ontwikkeling van langdurige klachten.

Long COVID wordt gezien als een onderzoeksprioriteit en er komt steeds meer informatie beschikbaar.

Het LongCOVID-onderzoek van het RIVM

Het RIVM is in mei dit jaar gestart met het LongCOVID-onderzoek naar langdurige gezondheidsklachten na corona, bij volwassenen en bij kinderen vanaf 5 jaar. Het doel van dit LongCOVID-onderzoek, dat zowel een prospectief als een retrospectief cohort omvat, is het onderzoeken van:

 1.  het vóórkomen en de aard van langdurige gezondheidsklachten;
 2.  het zorggebruik bij  mensen met long COVID;
 3.  het verlies van kwaliteit van leven van mensen met long COVID.

Hierbij ligt de focus op cognitief functioneren, pijn, benauwdheid en vermoeidheid. Er zal gekeken worden naar de gezondheidstoestand na 3, 6, 9 en na 12 maanden om zo het verloop van de klachten te kunnen monitoren. Gezondheidsklachten en informatie over de acute infectie, zorggebruik, vaccinaties, werk en studie worden door de deelnemers gerapporteerd middels 3-maandelijkse vragenlijsten.

Om in te schatten hoe de gerapporteerde klachten zich verhouden tot mensen die geen corona hebben gehad, worden er ook twee controlegroepen gerekruteerd. Voor het onderzoek zijn deze controlegroepen van groot belang omdat de gerapporteerde gezondheidsklachten ook voorkomen in de algemene populatie.

Prospectieve studie

Het prospectieve cohortonderzoek met controlegroepen heeft als doel inzicht te krijgen in het aantal mensen dat na corona langdurige klachten houdt en wat risicofactoren zijn voor zijn voor het ontwikkelen van deze klachten. Hiertoe worden volwassenen en kinderen, die zich hebben laten testen op het coronavirus, gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek, waarna zij een jaar lang gevolgd worden, door middel van vragenlijsten. Door deelnemers vanaf de start van de infectie te volgen is er een goede nulmeting uitgevoerd en ontstaat een betrouwbaar beeld van het aantal mensen dat klachten houdt en hun klachtenpatroon. Omdat klachten ook in de algemene populatie kunnen voorkomen, worden ter vergelijking ook mensen gevolgd na een negatieve COVID-19-testuitslag. Een tweede controlegroep bestaat uit uitgenodigde deelnemers uit de algemene populatie die niet eerder besmet zijn geweest met het coronavirus.

Omdat de eerste deelnemers in deze groep in mei 2021 zijn gestart met het onderzoek, worden de eerste resultaten van de langetermijn-gezondheidsklachten over enkele maanden verwacht.

Bij aanvang van het LongCOVID-onderzoek in mei 2021 was er in Nederland al een grote groep mensen die aangaf niet volledig hersteld te zijn na een coronabesmetting. Om een beeld te krijgen van de kenmerken van deze groep en de impact van hun gezondheidsklachten, werd deze mensen gevraagd om deel te nemen aan de retrospectieve tak van het LongCOVID-onderzoek.

In juli werden van dit retrospectieve cohort de eerste resultaten naar buiten gebracht. Hieruit bleek onder andere dat het merendeel van de deelnemers, die aangaven langdurig klachten te hebben na een coronabesmetting, relatief milde klachten hadden tijdens de acute fase van de infectie. Slechts 5% van deze mensen was opgenomen geweest in het ziekenhuis vanwege COVID-19. Bijna 90% van de ondervraagden met langdurige klachten in het LongCOVID-onderzoek gaf aan dat de impact van de langdurige klachten groot tot zeer groot was. Zo’n 34% van de deelnemers gaf op het moment invullen van de vragenlijst aan momenteel niet meer te kunnen werken door de langdurige klachten na een coronabesmetting. Voor 46% van deze deelnemers gold dat zij minder konden werken dan gewoonlijk door de langdurige klachten.

Voor advies en ondersteuning rondom langdurige gezondheidsklachten door het coronavirus kunnen patiënten terecht bij c-support: een stichting die werkt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)).

Vooruitblik

Er zijn nog veel vragen rondom long COVID en onderzoek hiernaar zal in de komende periode meer duidelijkheid moeten geven. De uitkomsten van het LongCOVID-onderzoek van het RIVM zullen het inzicht in de prognose na COVID-19 versterken. Hierdoor kan er betere nazorg geboden worden aan COVID-19-patiënten, en kunnen  patiënten met een hoger risico op het ontwikkelen van langetermijneffecten, in een vroeg stadium geïdentificeerd en begeleid worden. Op de langere termijn zijn deze gegevens noodzakelijk om de totale ziektelast van COVID-19 te kunnen kwantificeren.
 

Auteurs

T. van der Maaden, E. Franz, A.J. van Hoek, C.C. van den Wijngaard, RIVM, Bilthoven

Correspondentie

T. van der Maaden