Meedoen aan de bevolkingsonderzoeken en screenings is vrijwillig. De personen voor wie het onderzoek bedoeld is krijgen een uitnodiging voor de onderzoeken. Tegelijk krijgen zij ook informatie over het onderzoek. Zij mogen zelf beslissen of zij mee willen doen.
Keuzevrijheid
In Nederland mogen mensen zelf kiezen of ze aan een bevolkingsonderzoek of screening willen meedoen. Dit betekent dat ze informatie nodig hebben om een goede beslissing te nemen. Wat zijn de voordelen van meedoen? En wat zijn de nadelen?
Mensen moeten dus een weloverwogen beslissing voor deelname aan een screening kunnen maken. Dit heet een ‘geïnformeerde keuze’. De uiteindelijke beslissing om wel of niet deel te nemen moet overeenkomen met hun normen en waarden.
Als iemand op basis van relevante kennis een keuze maakt, is er sprake van een goedgeïnformeerde keuze. Iemand kan op basis van deze kennis kiezen om wel of niet deel te nemen.
Het is geen gemakkelijke opgave om een goedgeïnformeerde keuze te maken. Het is vaak moeilijk om voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen. Mensen hebben soms moeite met lezen en rekenen en overschatten het nut van screenen.
Om te zorgen dat mensen een goedgeïnformeerde keuze kunnen maken, moet de voorlichting aan hoge eisen voldoen. De voorlichting moet actueel zijn, eerlijk, betrouwbaar, relevant en begrijpelijk. Er mag geen sprake zijn van morele druk om mee te doen.
De voorlichting moet informatie geven over:
- Waarom is het bevolkingsonderzoek? (doel)
- Wie mag meedoen aan de het onderzoek? (doelgroep)
- De ziekte of aandoening waarop wordt gescreend, inclusief ernst en behandelbaarheid. Is de ziekte te behandelen, welke behandelingen zijn er en mogelijke gevolgen voor het dagelijkse leven?
- Hoe vaak komt de ziekte voor in de bevolking?
- Hoeveel mensen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek hebben de ziekte? Dit heet het detectiecijfer.
- Het onderzoek, de gebruikte test en de aanbieder van de test
- Voordelen en en nadelen van meedoen aan het bevolkingsonderzoek
- Wat betekent een ‘hoog risico’-uitslag? En wat de kans is op een fout-positieve uitslag?
- Wat betekent een ‘laag risico’-uitslag? En wat is de kans op een fout-negatieve uitslag?
- Mogelijke nevenbevindingen van de screening.
- Wat moet iemand moet doen bij een ‘hoog risico’-uitslag?
- Wat kan er uit een vervolgonderzoek komen?
- Dat het onderzoek vrijwillig is
- Informatie die belangrijk is om mee te doen aan het onderzoek. Bijvoorbeeld wat het kost. Waar kan iemand vragen stellen? Of een klacht indienen?
De bevolkingsonderzoeken en screenings worden uitgevoerd door verschillende organisaties.
Heeft u vragen over uw uitnodiging of deelname? Ga dan naar de informatie over: