Nieuwsbrief pre- en neonatale screeningenJaargang 2022, Editie 5, 1 december 2022 |
| Neonatale hielprikscreening | Webinar "Van bezwaar naar toestemming" | | Op 24 november jl. konden uitvoerenden van de hielprik het webinar “Van bezwaar naar toestemming” volgen. En dat deden ze met velen. Het webinar ging over een verandering in het hielprikprogramma, namelijk dat ouders vanaf 1 januari 2023 bij de afname van de hielprik de vraag krijgen of ze toestemming geven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens voor wetenschappelijk onderzoek. Doel van dit onderzoek met overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens is het verder verbeteren van de hielprikscreening. Ouders zullen vanaf 1 januari 2023 dus expliciet toestemming moeten geven voor het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens, als ze dat willen. Tot en met 31 december geldt voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed een bezwaarprocedure: als ouders níet willen dat dit gebeurt, moeten ze dat aangeven. De nieuwe toestemmingsprocedure vraagt van uitvoerenden van de hielprik om het gesprek over het bewaren en gebruiken van overgebleven hielprikbloed en hielprikgegevens op een iets andere manier te voeren. Het webinar bereidt uitvoerenden hierop voor. Zwangeren of ouders die vragen hebben over de toestemmingsprocedure kunnen kijken op www.pns.nl/hielprik/toestemming-onderzoek. Hier is ook een Q&A voor ouders te vinden. Uitvoerenden kunnen kijken op www.pns.nl/professionals/hielprik/toestemming-onderzoek (met Q&A voor screeners). | Voor het maken van de keuze voor wel of geen toestemming is een informatiekaart met een ja/nee-schema ontwikkeld. Deze kaart staat hier: www.pns.nl/documenten/hielprik-toestemming-onderzoek. Uitvoerenden van de hielprik krijgen de kaart in december door de regiokantoren van RIVM-DVP toegestuurd, samen met de Q&A’s. | | Het Draaiboek Hielprikscreening zal eind december worden aangepast. Ook zal aandacht worden besteed aan de nieuwe toestemmingprocedure in de e-learning voor hielprikscreeners. Belangrijk: vanaf 1 januari 2023 moet de nieuwe hielprikkaart (versie 2023) worden gebruikt. Anders kan de toestemming niet worden geregistreerd. Het webinar is via de link op deze pagina terug te kijken: https://www.pns.nl/professionals/hielprik/toestemming-onderzoek Bij vragen kunt u contact opnemen met RIVM-DVP via www.pns.nl/hielprik/contact. | Nieuwe editie folder Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen | De nieuwe editie van de folder Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen (editie december 2022) is online beschikbaar. In de nieuwe editie gebruiken we niet langer de u-vorm om ouders aan te spreken, maar de je/jij-vorm. Dit vinden we minder afstandelijk en daarom passender voor de doelgroep. | | Inhoudelijk is in de nieuwe editie van de folder het volgende aangepast: - In het onderdeel Hielprik is informatie toegevoegd over toestemming geven voor het bewaren van overgebleven hielprikbloed voor wetenschappelijk onderzoek (procedure vanaf 1 januari 2023).
- In het onderdeel Gehoortest is de juridische informatie verbeterd
Zodra de vorige editie in de webshop op is, zal de nieuwe editie hier leverbaar zijn. Heeft u voor de voorlichting van zwangeren of ouders nog folders editie mei 2022 op voorraad? Deze kunt u blijven uitreiken, tot deze voorraad op is. (In de editie mei 2022 staat namelijk een verwijzing naar een webpagina voor hielprikken die worden afgenomen vanaf 1 januari 2023, over de nieuwe toestemmingsprocedure (www.pns.nl/hielprik/toestemming-onderzoek).) Folders editie augustus 2021 die nog in omloop kunnen niet meer worden gebruikt. | |