Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) gebruikt persoonsgegevens. In de algemene privacyverklaring van het RIVM leest u waarom wij persoonsgegevens gebruiken en waarom wij dat mogen doen. De privacyverklaring mensgebonden onderzoek vult de algemene privacyverklaring aan.

Inhoudsopgave

Deze privacyverklaring kan belangrijk voor u zijn als u:

  • vrijwillig meedoet aan mensgebonden onderzoek van het RIVM, of;
  • een zorgprofessional bent die meewerkt aan mensgebonden onderzoek van het RIVM.

In deze privacyverklaring vertellen we u:

  • wat we bedoelen met mensgebonden onderzoek;
  • waarom we persoonsgegevens gebruiken;
  • hoe we persoonsgegevens gebruiken bij mensgebonden onderzoek;
  • van wie we hiervoor persoonsgegevens gebruiken, en;
  • wat uw rechten zijn als wij uw persoonsgegevens gebruiken.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ( VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)) is verantwoordelijk voor het gebruik van persoonsgegevens voor mensgebonden onderzoek door het RIVM. De minister heeft het RIVM opdracht gegeven om mensgebonden onderzoek te doen.

Wat bedoelen we met mensgebonden onderzoek?

Mensgebonden onderzoek zoals bedoeld in deze privacyverklaring is al het medisch-wetenschappelijk onderzoek waarbij wij gegevens verzamelen van mensen. Bijvoorbeeld onderzoek naar de gezondheid of medische zorg van (een deel van) de bevolking. Of onderzoek naar de impact van risicovolle stoffen, milieu-incidenten of eet- en leefgewoonten op de gezondheid. Het gaat hierbij om de lichamelijke én psychische gezondheid van mensen.

Wij doen ons onderzoek zorgvuldig en betrouwbaar. Daarbij houden wij ons aan de Nederlandse en Europese wetten en regels. Bij onderzoek met persoonsgegevens houden wij ons ook aan de Algemene verordening gegevensbescherming ( AVG algemene verordening gegevensbescherming (algemene verordening gegevensbescherming)) en de Uitvoeringswet Algemene verordening gegevensbescherming ( UAVG Uitvoeringswet AVG (Uitvoeringswet AVG)).

Als u meedoet aan mensgebonden onderzoek van het RIVM, heeft u een folder met informatie ontvangen. Daarin staat precies:

  • welke persoonsgegevens wij van u verzamelen;
  • van wie wij uw gegevens hebben gekregen;
  • met welk doel we ze gebruiken, en;
  • hoe lang wij deze gegevens bewaren.

Waarom gebruiken we persoonsgegevens?

Het RIVM werkt aan een gezonde bevolking en een duurzame, veilige en gezonde leefomgeving. Daarvoor doen we mensgebonden onderzoek. Voor dit onderzoek gebruiken we persoonsgegevens.

Zo kunnen we bijvoorbeeld:

  • onderzoeksvragen beantwoorden;
  • mensen uitnodigen om mee te doen;
  • contact opnemen met de deelnemer/gezondheidsprofessional;
  • de deelnemer een bericht sturen over de resultaten;
  • materialen en vragenlijsten versturen;
  • huisbezoeken uitvoeren voor het onderzoek;
  • advies geven over beleid over gezondheidszorg, en/of;
  • reiskosten en/of vergoedingen aan deelnemers betalen.

Wij kunnen ook persoonsgegevens gebruiken voor vervolgonderzoek. Dan gebruiken we overgebleven lichaamsmateriaal (restmateriaal) voor ander (verwant) onderzoek. Dit is onderzoek met een vergelijkbaar onderwerp. Meer informatie hierover vindt u in de folder met informatie die u krijgt als u meedoet aan een onderzoek. Wij vragen u altijd expliciet bij de start van het onderzoek of u hiervoor toestemming geeft.

Welke persoonsgegevens gebruiken we?

Een persoonsgegeven is informatie over een persoon of informatie die tot een persoon te herleiden is. Voorbeelden van persoonsgegevens zijn een huisadres, een Burgerservicenummer ( BSN burgerservicenummer (burgerservicenummer)), een telefoonnummer of een e-mailadres.

Sommige persoonsgegevens die wij gebruiken zijn extra gevoelig, omdat het gebruik ervan veel invloed kan hebben op iemands leven. Dat zijn bijvoorbeeld gegevens over iemands ras, godsdienst of gezondheid. Dit zijn bijzondere persoonsgegevens. Bijzondere persoonsgegevens zijn extra beschermd door de wet.

Welke persoonsgegevens we precies gebruiken, verschilt sterk per mensgebonden onderzoek. In de folder met informatie over uw onderzoek kunt u lezen welke persoonsgegevens we gebruiken. We gaan altijd na welke typen persoonsgegevens noodzakelijk zijn voor het mensgebonden onderzoek. Zo is het niet vaak nodig om bijzondere persoonsgegevens te verzamelen, zoals gegevens waaruit ras, etnische afkomst, godsdienst of levensovertuiging blijkt. We doen altijd ons best om niet meer persoonsgegevens te gebruiken dan nodig is om het doel te bereiken.

Voor mensgebonden onderzoek kunnen wij de volgende persoonsgegevens gebruiken:

Gewone persoonsgegevens, zoals:

  • voor- en achternaam
  • geboortedatum, -maand en/of -jaar en leeftijd
  • geslacht
  • contactgegevens (adres, telefoonnummer, e-mailadres)
  • deelnemersnummer en/of coderingsnummer
  • handtekening (deelnemer >12 jaar, ouders bij deelnemer <18 jaar)
  • contactgegevens zorgverlener (bijvoorbeeld huisarts)
  • bankgegevens
  • woonsituatie
  • beroep of beroepssector (bijvoorbeeld landbouw, onderwijs of gezondheidszorg)
  • inkomensgroep
  • werkervaring en opleidingen

Gezondheidsgegevens, zoals:

  • algemene gezondheid
  • lengte en gewicht
  • medische geschiedenis
  • de medicijnen die u gebruikt
  • vaccinatiegegevens (vaccinnaam/batchnummer/vaccinatiedatum)
  • opnamedatum zorginstelling
  • datum eerste ziektedag
  • duur ziekenhuisopname en IC intensive care (intensive care)-opname
  • datum vaststelling infectie (diagnosedatum)
  • gegevens over gerelateerde ziektegevallen
  • resultaten labonderzoek

In lichaamsmateriaal kunnen in sommige gevallen ook persoonsgegevens zitten, zoals:

  • DNA deoxyribonucleic acid (deoxyribonucleic acid) uit menselijk lichaamsmateriaal (cellen)
  • bacteriesamenstelling in de darmen (microbioom)
  • menselijk lichaamsmateriaal (o.a. bloed, speeksel, neus- en keelslijm, poep)

Genetische gegevens, zoals:

  • HLA uit menselijk lichaamsmateriaal (hierin zit informatie over uw afweersysteem)

Nationale identificatienummers, zoals:

  • A-nummer (Basis Registratie Personen ( BRP Basisregistratie personen (Basisregistratie personen))-nummer), alleen bij controle van adresgegevens van deelnemers
  • BIG Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg (Wet op de beroepen in de individuele gezondheidszorg)-nummer van de verpleegkundigen die de huisbezoeken doen
  • BSN-nummer

Gegevens waaruit ras of etnische afkomst blijkt, zoals:

  • etnische afkomst
  • land of werelddeel van geboorte (indirect ook de etniciteit)
  • land of werelddeel van geboorte ouders en/of meest recente partner (indirect ook de etniciteit)
  • datum komst naar of schatting verblijfsduur in Nederland

Gegevens over godsdienst en levensovertuiging, zoals:

  • religieuze of levensbeschouwelijke overtuigingen
  • vaccinatiegeschiedenis en reden van het niet volgen van het vaccinatieprogramma (bijvoorbeeld door religieuze of levensbeschouwelijke overtuigingen)

Gegevens over seksueel gedrag en/of voorkeur, zoals:

  • seksuele activiteit/gezondheid

Van wie gebruiken we persoonsgegevens?

Voor mensgebonden onderzoek gebruiken wij persoonsgegevens van:

  • aspirant-deelnemers (mensen die wij hebben uitgenodigd voor het onderzoek of die hebben aangegeven te willen meedoen)
  • deelnemers
  • ouders/verzorgers van (aspirant-)deelnemers*
  • medewerkers van het onderzoeksteam
  • zorgprofessionals

* Wij verzamelen persoonsgegevens van ouders/verzorgers van (aspirant-)deelnemers als zij jonger zijn dan 16 jaar oud, wilsonbekwaam zijn of als iemand wil dat het contact via iemand anders gaat.

Hoe komen we aan die persoonsgegevens?

De persoonsgegevens die wij gebruiken voor mensgebonden onderzoek, krijgen wij van:

  • de deelnemers zelf
  • de ouders/verzorgers van deelnemers
  • de Basis Registratie Personen ( BRP Basisregistratie personen (Basisregistratie personen))
  • andere onderzoeken (als deelnemers daarvoor toestemming hebben gegeven)
  • de GGD Gemeentelijke Gezondheidsdienst (Gemeentelijke Gezondheidsdienst)
  • ziekenhuizen
  • artsen
  • andere zorgprofessionals (als aspirant-deelnemers hiervoor toestemming hebben gegeven), en/of
  • andere overheidsdatabases

Wat staat er in de wet over het gebruik van deze persoonsgegevens?

In de AVG algemene verordening gegevensbescherming (algemene verordening gegevensbescherming) staat dat organisaties alleen persoonsgegevens mogen gebruiken als ze daar een geldige ‘grondslag’ voor hebben. In de AVG staan zes grondslagen:

  1. toestemming
  2. uitvoering van een overeenkomst
  3. wettelijke verplichting
  4. vitaal belang van betrokkene of andere personen
  5. algemeen belang (wettelijke of publieke taak), of
  6. gerechtvaardigd belang

Om mensgebonden onderzoek te doen, gebruikt het RIVM vaak persoonsgegevens. Het doen van wetenschappelijk onderzoek is een van de wettelijke taken van het RIVM. Dat maakt dat het gebruik van persoonsgegevens noodzakelijk is voor het algemeen belang. Het RIVM mag ook noodzakelijke bijzondere persoonsgegevens gebruiken voor zijn onderzoekstaken.

Het RIVM gebruikt de persoons- en gezondheidsgegevens niet voor profilering. Profileren is een methode om mensen op basis van hun gegevens in te delen in verschillende groepen.

We gebruiken onderzoeksgegevens zo anoniem mogelijk. Dat betekent dat gegevens niet te koppelen zijn aan deelnemers. Wanneer anonimiseren niet mogelijk is, nemen we andere maatregelen om uw privacy te beschermen. Bijvoorbeeld door uw gegevens te coderen. Dit noemen we pseudonimiseren.

Toestemming voor deelname aan mensgebonden onderzoek

Als u vrijwillig meedoet aan mensgebonden onderzoek, vragen wij u om uw ‘geïnformeerde toestemming’. Dat betekent dat wij pas uw persoonsgegevens mogen verzamelen als:

  • wij u goed over het onderzoek hebben geïnformeerd, en;
  • u ons toestemming geeft voor meedoen aan het onderzoek.

Hoe lang bewaren wij de persoonsgegevens?

De persoonsgegevens die wij voor mensgebonden onderzoek gebruiken, bewaren wij voor een bepaalde periode. U kunt deze bewaartermijn terugvinden in de folder met informatie die u van het RIVM heeft gekregen. We bewaren uw persoonsgegevens niet langer dan noodzakelijk.

Na afloop van de bewaartermijn is de overheid verplicht die informatie te vernietigen.

Met wie delen wij de persoonsgegevens?

In sommige gevallen mag of moet het RIVM persoonsgegevens delen met anderen. Als het RIVM persoonsgegevens deelt met andere organisaties, zijn we zorgvuldig en houden we ons aan de regels van de AVG algemene verordening gegevensbescherming (algemene verordening gegevensbescherming).

Als wij gegevens delen met anderen, dan maken wij afspraken waarin het RIVM uw privacyrechten beschermt. Gegevens die wij voor mensgebonden onderzoek hebben verzameld, kunnen wij bijvoorbeeld delen met:

  • ziekenhuizen
  • onderzoeksinstellingen
  • ministeries
  • laboratoria
  • leden van de commissie die de veiligheid van het onderzoek controleren
  • een controleur die voor de opdrachtgever of de onderzoeker werkt, en/of
  • nationale en internationale toezichthoudende autoriteiten

Als we gegevens delen met ontvangers buiten het RIVM maken we - waar dat mogelijk is - de gegevens anoniem, óf maken we gebruik van pseudoniemen. Dat betekent dat we persoonlijke gegevens vervangen door een betekenisloze code. Zo komen de ontvangers niet te weten over wie de gegevens gaan. Ook niet als ze contact opnemen met een van onze samenwerkingspartners. Voordat we gegevens voor onderzoek delen met anderen, vragen we hier advies over aan een multidisciplinaire toetsingscommissie.

Ook als het RIVM persoonsgegevens deelt met een ontvanger buiten de Europese Economische Ruimte ( EER Expected ecological risk (Expected ecological risk)), houden we ons aan de AVG. Als het nodig is, nemen we samen met de ontvanger extra maatregelen. Zo zijn uw persoonsgegevens net zo goed beschermd als onder de AVG.

Wat zijn uw rechten?

In de AVG algemene verordening gegevensbescherming (algemene verordening gegevensbescherming) staat dat u een aantal rechten heeft. In deze privacyverklaring leest u over uw rechten bij het gebruik van uw persoonsgegevens voor mensgebonden onderzoek. Ook leest u hoe u hiervoor een AVG-verzoek kunt indienen.

U kunt via het e-mailadres in de folder over het onderzoek contact opnemen om de volgende rechten in te roepen:

  • Stoppen met het onderzoek
    U heeft toestemming gegeven om mee te doen aan een mensgebonden onderzoek. Als u niet meer wilt meedoen aan het onderzoek, kunt u stoppen door uw toestemming in te trekken. Na het intrekken van uw toestemming verzamelen wij geen nieuwe gegevens meer van u voor wetenschappelijk onderzoek.
  • Gegevens verwijderen
    U kunt ook vragen om uw gegevens helemaal te verwijderen, maar dit is niet altijd mogelijk. Het verwijderen van gegevens kan het onderzoek namelijk schaden. Het kan ook voorkomen dat uw gegevens niet altijd terug zijn te herleiden tot u. Hierbij maken we altijd   een afweging tussen uw privacyrechten en de integriteit van het onderzoek.
  • Gegevens inzien
    U kunt op ieder moment vragen om uw gegevens in te zien die het RIVM voor het mensgebonden onderzoek gebruikt.
  • Gegevens aanpassen of aanvullen
    Als uw persoonsgegevens niet kloppen of niet compleet zijn, dan kunt u uw gegevens laten aanpassen of aanvullen.

Heeft u geen e-mailadres van de onderzoekers, dan kunt u avg-rivm@rivm.nl mailen voor het inroepen van uw rechten. U kunt via avg-rivm@rivm.nl ook contact opnemen om de volgende rechten in te roepen:

  • Bezwaar maken
    U kunt bezwaar maken tegen het gebruik van uw persoonsgegevens vanwege uw specifieke situatie.
  • Beperken van gebruik van persoonsgegevens
    U kunt het RIVM vragen om uw persoonsgegevens tijdelijk niet meer te gebruiken. Dit kan als de gegevens van u die bij ons bekend zijn niet kloppen, niet meer nodig zijn of niet volgens de wet zijn gebruikt. Of omdat u bezwaar heeft gemaakt tegen het gebruik van uw persoonsgegevens.
  • Persoonsgegevens naar een andere organisatie sturen
    U kunt de persoonsgegevens ontvangen die het RIVM van u heeft. U kunt het RIVM ook vragen uw gegevens door te sturen naar een andere organisatie.

Het kan zijn dat u bij uw onderzoek andere rechten heeft. Kijk daarom ook altijd in de informatiefolder voor de privacyrechten van uw onderzoek.

In de algemene privacyverklaring van het RIVM leest u hoe u bij ons een algemeen AVG-verzoek indient.

Heeft u nog vragen?

Heeft u na het lezen van deze privacyverklaring nog vragen over het gebruik van persoonsgegevens bij het RIVM? Het antwoord vindt u misschien in de algemene privacyverklaring van het RIVM.

Heeft u vragen over deze privacyverklaring? Of vindt u dat het RIVM zich niet aan deze verklaring houdt of hield? Stuur dan een e-mail naar avg-rivm@rivm.nl.

Heeft u een klacht?

Op onze website leest u meer over onze klachtenregeling en hoe u uw klacht schriftelijk bij ons kunt indienen. U kunt uw klacht ook mailen naar de Functionaris voor Gegevensbescherming (FG) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport ( VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)): FG-VWS@minvws.nl.

Volgens de AVG algemene verordening gegevensbescherming (algemene verordening gegevensbescherming) kunt u ook een klacht indienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens. U kunt hiervoor contact opnemen met de Autoriteit Persoonsgegevens.

Onze privacyverklaringen kunnen veranderen

De wetten en regels over privacy veranderen regelmatig. Dan kunnen wij deze privacyverklaring mensgebonden onderzoek en onze algemene privacyverklaring aanpassen. Het is daarom verstandig om deze privacyverklaringen regelmatig opnieuw te bekijken. Zo weet u altijd hoe wij uw persoonsgegevens gebruiken.