Bij de start van het bevolkingsonderzoek werd geschat dat 1 op de 400 personen in Nederland FH (Familiaire Hypercholesterolemie) heeft (totaal ongeveer 41.000 mensen in Nederland). Het maximale aantal op te sporen FH patiënten werd ingeschat op ongeveer 70% van deze doelgroep (ongeveer 29.000). Recent onderzoek toont aan dat de frequentie van FH mogelijk hoger ligt dan tot nu toe werd aangenomen, rond de 1 op 240. Dat zou kunnen betekenen dat het totale aantal personen met FH in Nederland ongeveer 70.000 bedraagt.
In de periode van 1994-2013 zijn er in totaal ruim 60.000 personen door de StOEH (Stichting opsporing erfelijke hypercholesterolemie) onderzocht op de aanwezigheid van FH (Familiaire Hypercholesterolemie). Gemiddeld werden binnen het bevolkingsonderzoek per FH patiënt (indexpatiënt) 4 andere FH patiënten in de familie gevonden. Ongeveer 35% van de benaderde familieleden was FH patiënt. Per jaar werden er 1800 tot 2000 nieuwe FH patiënten opgespoord.
Bij ruim 35% van deze personen, ongeveer 22.800, werd daadwerkelijk FH geconstateerd. Samen met de bijna 5.500 "indexpatiënten" die in diezelfde periode zijn geïndentificeerd door specialisten en huisartsen, zijn tot eind 2013 ruim 28.000 personen met FH opgespoord (bron: jaarverslag StOEH 2013).
Binnen de periode van het landelijke bevolkingsonderzoek, van 2006 tot 2013, zijn er ruim 15.000 personen met FH opgespoord. Het betreft ruim 2.500 indexpatiënten en ruim 12.500 FH patiënten die door de StOEH zijn opgespoord binnen het bevolkingsonderzoek.
|
1994-2013 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Totaal |
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
|
Complexe aanvragen AMC (Academisch Medisch Centrum Amsterdam) |
1994-2005 |
2006 |
2007 |
2008 |
2009 |
2010 |
2011 |
2012 |
2013 |
|
|
|
|
1.793 |
1.814 |
1.796 |
1.819 |
1.492 |
1.587 |
1.964 |
1.699 |
|
|
Indexen ontvangen StOEH |
2.870 |
363 |
448 |
338 |
310 |
260 |
253 |
309 |
261 |
5.412 |
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
Aantal screeningen |
25.575 |
6.126 |
4.950 |
4.285 |
4.560 |
4.654 |
4.376 |
3.593 |
2.098 |
62.217 |
|
FH opgespoord StOEH |
10.074 |
2.271 |
1.790 |
1.596 |
1.663 |
1.685 |
1.478 |
1.361 |
869 |
22.787 |
|
% positief |
33% |
37,1% |
36,2% |
37,2% |
36,4% |
36,2% |
34,7% |
37,9% |
41,4% |
37% |
|
Opgespoord (incl. indexen) |
12.944 |
2.634 |
2.238 |
1.934 |
1.973 |
1.945 |
1.731 |
1.670 |
1.130 |
28.199 |