Omdat alfa- en bèta-thalassemie aan de hielprikscreening worden toegevoegd, zijn verschillende voorlichtingsmaterialen aangepast. Zo wordt aan de checklist voor het voorlichtingsgesprek door de verloskundig zorgverlener thalassemie toegevoegd aan de ziekte-specifieke informatie bij de erfelijke bloedarmoede waarop gescreend wordt. Omdat het om een relatief kleine wijziging gaat, is de folder ‘screeningen bij pasgeborenen’ nu niet aangepast. In plaats daarvan wordt voorlopig een inlegvel aan de folder toegevoegd. Dit inlegvel wordt automatisch meegestuurd met de folders bij bestellingen vanaf medio december. Het ‘Spiekboekje’ is aangevuld met informatie over de alfa- en bèta-thalassemie.
De voorlichting van ouders door de verloskundig zorgverlener
Tijdens het consult bij een zwangerschap van 36-42 weken informeert de verloskundig zorgverlener de ouders over de hielprikscreening. Aan de checklist voor dit voorlichtingsgesprek is aan de ziekte-specifieke informatie thalassemie toegevoegd bij de erfelijke bloedarmoede waarop gescreend wordt. De aangepaste checklist is vanaf 1 januari 2017 te vinden op www.rivm.nl/hielprik/professionals. Tijdens dit consult wordt ook de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ overhandigd aan de zwangere (zie hierna).
Folder screeningen bij pasgeborenen
De folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ wordt door de verloskundig zorgverlener en door de ambtenaar van de burgerlijke stand overhandigd aan de (aanstaande) ouders. Hier zal voorlopig een inlegvel aan worden toegevoegd. Hierop staat informatie over de uitbreiding van de hielprikscreening (zie de illustratie).
Dit inlegvel wordt automatisch meegestuurd met de folders bij bestellingen vanaf medio december en is vanaf 19 december 2016 ook los te bestellen via www.rivm.nl/hielprik/professionals.
In de nieuwe druk van de folder in het tweede trimester 2017 is de tekst opgenomen in de folder.
De voorlichting van ouders door screeners
In de voorlichting van de ouders door de screener worden de ziektes waarop gescreend wordt niet benoemd. Hieraan verandert dus niets.
In de checklist voor screeners op de website staan de ziektes waarop gescreend wordt wel vermeld. Hier zijn de thalassemieën aan toegevoegd. De aangepaste checklist is vanaf 1 januari 2017 te vinden op www.rivm.nl/hielprik/professionals.
Spiekboekje
Het ‘Spiekboekje’ is aangevuld met informatie over de alfa- en bèta-thalassemie. Deze nieuwe versie zal vanaf 1 januari 2017 in digitale vorm beschikbaar zijn op www.rivm.nl/hielprik/professionals. In de loop van 2017 zal ook een gedrukte versie van het Spiekboekje verschijnen. Hierover zal een bericht verschijnen in de PNS (Pre - en neonatale screeningen)- nieuwsbrief. Het papieren Spiekboekje kan dan besteld worden via de webshop.
Informatiebladen over alfa- en bèta-thalassemie
De informatiebladen over alfa- en bèta-thalassemie zijn gereviseerd. Ze zijn vanaf 1 januari 2017 te vinden op www.rivm.nl/hielprik/professionals.
E-learning en instructiefilm screeners
De e-learning en de instructiefilm voor screeners zijn niet aangepast. Op de webpagina met deze producten is wel een berichtje geplaatst dat vanaf 1 januari 2017 het hielprikbloed ook gescreend wordt op alfa- en bèta-thalassemie.
Voorlichtingsfilm voor (aanstaande) ouders
De voorlichtingsfilm voor (aanstaande) ouders is niet aangepast. Op de webpagina met deze film is wel een berichtje geplaatst dat vanaf 1 januari 2017 het hielprikbloed ook gescreend wordt op thalassemie.
Draaiboek neonatale hielprikscreening
Het Draaiboek neonatale hielprikscreening is aangepast vanwege de screening op alfa- en bèta-thalassemie. Daarnaast is het Draaiboek geactualiseerd, er is een paragraaf ingevoegd over nadelen van de screening (3.4), paragraaf 3.5.2 is gereviseerd (informed choice), evenals paragraaf 15.1 (registratie van gegevens); er is een nieuw hoofdstuk over het gebruik van restantbloed ingevoegd (hoofdstuk 16), evenals een nieuwe bijlage met een overzicht van de indicatoren en bijbehorende waardes (bijlage I) en in bijlage G zijn de verwijstermijnen aangepast.
Per 1 januari 2017 is versie 13.0 van het Draaiboek beschikbaar op www.rivm.nl/hielprik/draaiboek.
Aanpassing website
De website www.rivm.nl/hielprik is daar waar nodig aangepast vanwege de screening op alfa- en bèta-thalassemie.