Transcript VICTORY patienten

Heeft u al lange tijd lichamelijke klachten? En weet u niet wat daarvan de oorzaak is?

Misschien vraagt u zich af of u Lymeziekte heeft. Het kan zijn dat u verschillende verhalen hoort over de manieren om daarop te testen.

In dit filmpje vertellen we u over een onderzoek naar cellulaire tests voor lymeziekte.
Even wat feiten op een rij:
In Nederland lopen we jaarlijks anderhalf miljoen tekenbeten op.
Dit leidt tot 27.000 gevallen van lymeziekte.
Van die groep patiënten houden 1.000 tot 1.500 mensen lange tijd klachten. De kans dat u langdurige klachten krijgt van een tekenbeet is dus gelukkig klein.

Maar, tekenbeten en Lymeziekte komen steeds vaker voor in Nederland. Dit probleem wordt dus steeds belangrijker.

Daarom doen we bij Amsterdam UMC, het Radboudumc en het RIVM veel onderzoek naar tekenbeetziekten.
Eén daarvan is het VICTORY onderzoek. Hierbij hebben de onderzoekers samengewerkt met betrokken zorgverleners en patiënten.

Het onderzoek ging over cellulaire tests die worden gebruikt om lymeziekte aan te tonen. Zijn die testen nou betrouwbaar of niet?

Het is soms lastig om te bepalen of iemand lymeziekte heeft. Daarom even wat extra uitleg:

We gebruiken twee soorten tests: direct en indirect.
Bij de directe test proberen we de Lymebacterie zelf aan te tonen in het lichaam. Deze vorm van testen is alleen in veel situaties niet geschikt. Zo is deze niet goed op bloed uit te voeren.

De indirecte test zoekt niet naar de bacterie zelf, maar kijkt naar de afweerreactie van het lichaam. De bekendste vorm van indirect testen is met antistoftests. Een andere vorm wordt ook wel de cellulaire test genoemd. U kent deze mogelijk als EliSpotof LTT

Deze tests worden aangeboden door bedrijven in Nederland en Duitsland. De werking van cellulaire tests is niet bewezen. Dat is waar we in het onderzoek naar hebben gekeken. We hebben daarbij tests van een aantal aanbieders vergeleken.

De gevoeligheid van de tests verschilt nogal. Per 100 patiënten met lymeziekte kregen 12-54 mensen een terecht positieve uitslag. Dat betekent dat 46 tot 88 van de 100 patiënten een onterecht negatieve uitslag kregen. Ze hebben wél lymeziekte, maar de test toonde dit niet aan.

Afhankelijk van de precieze test, werden per 100 patiënten 48 tot 89 mensen als gezond aangewezen, terwijl ze wél lymeziekte hebben. Ze kregen dus een uitslag die niet klopt.

Ook hebben we de betrouwbaarheid van cellulaire tests onderzocht. Krijgen mensen zónder lymeziekte inderdaad een negatieve testuitslag?

We kijken weer naar een groep van 100 mensen. Afhankelijk van de onderzochte tests, testten van de 100 mensen zonder Lymeziekte er 31 tot 82 negatief. 18 tot 69 van deze mensen testten dus onterecht positief. Zij hebben geen Lymeziekte, maar de tests zeiden van wel. Ook zij kregen dus een verkeerde testuitslag.

In werkelijkheid is de groep gezonde mensen veel groter. Er zijn dus heel veel mensen met een onterecht positieve uitslag.

Het is natuurlijk niet de bedoeling dat iemand onnodig behandeld wordt met medicijnen. Dat kan zelfs gevaarlijk zijn. Bovendien heeft zo iemand misschien wél een andere ziekte, waarvoor een andere behandeling nodig is. Omgekeerd is het missen van lymeziekte ook een belangrijk risico.
Kortom: de door ons onderzochte cellulaire testen zijn geen goede manier om lymeziekte op te sporen.
U heeft misschien vragen over lymeziekte of het aantonen daarvan.

Op de websites thuisarts.nl en tekenradar.nl is betrouwbare informatie te vinden.
Welke weg u ook bewandelt, zorg ervoor dat u de juiste informatie heeft. Op die manier kunt u samen met uw zorgverlener de juiste keuze maken voor uw situatie.

Wij gaan verder met de zoektocht naar betere methodes om lymeziekte vast te stellen, zodat we over een tijd met één duidelijke test kunnen vaststellen of iemand lymeziekte heeft.

Deze animatie werd mede mogelijk gemaakt door ZonMw.