Privacy en uw gegevens

Met uw gegevens en die van uw kind wordt zorgvuldig omgegaan. De persoonsgegevens en de medische gegevens van het bloedonderzoek worden opgenomen in een register. Op dit register is de Wet Bescherming Persoonsgegevens van toepassing. De gegevens worden uitsluitend gebruikt voor het doel waarvoor ze zijn verstrekt.

Wilt u uw gegevens in het register inzien?

U kunt uw gegevens op aanvraag inzien bij het Regionaal Coördinatie Programma (RCP) in uw regio.

Wat gebeurt er na de hielprik met het bloed?

Na de hielprik worden de bloeddruppels een jaar in een laboratorium bewaard om het onderzoek te kunnen controleren. Na deze periode mag het bloed nog vier jaar worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. Dat is nodig om ziektes te voorkomen en om behandelingen te verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek gebeurt anoniem. Mocht de onderzoeker toch gebruik willen maken van de persoonsgegevens van uw kind, dan wordt hiervoor ALTIJD uw toestemming gevraagd.

Als u bezwaar heeft tegen het beschikbaar stellen van het bloed voor wetenschappelijk onderzoek, dan kunt u dit zeggen tegen degene die de hielprik uitvoert. De screener vraagt u dan uw paraaf te zetten op de hielprikkaart. Als u geen toestemming geeft voor het wetenschappelijk onderzoek met het restant bloed, dan wordt het bloed een jaar na afname vernietigd.

Wat gebeurt er met de gegevens van uw kind?

In Nederland worden de gegevens van kinderen die voor nader onderzoek naar de kinderarts worden verwezen, verzameld door TNO Kwaliteit van Leven (TNO-KvL). Deze registratie betreft de uitslagen van de hielprik en de uitslagen van het onderzoek door de kinderarts. Het doel van deze registratie is het verloop van de screening te bewaken. Een en ander is vastgelegd in een privacyreglement dat u kunt opvragen bij TNO-KvL, Gortergebouw, Postbus 2215, 2301 CE Leiden, onder vermelding van ‘hielprikscreening’.

Bij een afwijkende uitslag wisselen de medisch adviseurs van het RIVM-RCP en de kinderartsen naar wie de kinderen zijn verwezen, onderling gegevens uit. Sinds november 2011 worden deze gegevens ook digitaal uitgewisseld. Dit gebeurt met het registratiesysteem Neorah. Een belangrijk doel hiervan is dat de behandelend kinderarts zo spoedig mogelijk de juiste gegevens van het kind heeft. De persoonsgegevens van uw kind mogen alleen worden ingezien door artsen die een behandelrelatie met uw kind hebben, artsen die uw kind verwijzen naar de kinderarts en de kinderarts naar wie uw kind is verwezen. Vanzelfsprekend zijn de artsen die met Neorah werken, strikt gebonden aan het beroepsgeheim. Als u niet wilt dat de gegevens van uw kind in Neorah worden verwerkt, kunt u daartegen bij de kinderarts bezwaar maken.